Dolori reumatici: un aiuto per gli adolescenti

L’arrivo dell’età adulta è un momento critico per i piccoli pazienti che soffrono di malattie reumatologiche. Per questo le società di reumatologia e pediatria hanno lavorato a un percorso condiviso per guidare i pazienti, e le loro famiglia, in questa delicata fase di transizione
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I piccoli pazienti cronici crescono, si fanno adulti, ma le malattie di cui soffrono continuano ad accompagnarli. E arriva il momento in cui devono iniziare a prendere in carico in prima persona la propria salute. Una transizione critica sul piano psicologico e organizzativo, che troppo spesso, purtroppo, determina un abbandono delle cure e incide fortemente sulla gestione della malattia. È per questo motivo che la Società italiana di reumatologia (Sir) e quella di pediatria (Sip) hanno deciso di lanciare Transition, un progetto  che punta a stabilire regole comuni a livello nazionale con cui gestire la transizione dei pazienti reumatologici in età pediatrica verso l’età adulta, e il cambio di testimone tra pediatra e il reumatologo.

Al centro del progetto, un nuovo modello di percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) che prevede ambulatori dedicati, con pediatra, reumatologo, psicologo e infermiere a disposizione del giovane paziente reumatologico e della sua famiglia. Nella fase che precede questa transizione la malattia reumatologica del piccolo è in carico ai genitori che si prendono cura di tutti gli aspetti della patologia: sintomi, difficoltà psicologiche, assunzione dei farmaci, comparsa di eventi avversi, esecuzione degli esami di monitoraggio, gestioni degli appuntamenti in ambulatorio, pianificazione e condivisione della terapia con il pediatra”, ha spiegato Florenzo Iannone, ordinario di reumatologia all’Università di Bari e Coordinatore del progetto per la Sir. Il piccolo è deresponsabilizzato rispetto alla propria malattia. Quando le ragazze e i ragazzi iniziano a prendere in carico se stessi, iniziamo a perderli”.

Passare dal pediatra al reumatologo dell’adulto, d’altronde, è un evento traumatico. Si perde un medico diventato ormai una figura di riferimento, e al contempo si entra nell’adolescenza, un periodo che spesso porta forti conflitti anche in ambito familiare. Questo rende difficile instaurare il giusto rapporto con lo specialista reumatologo, e spinge moltissimi ragazzi a trascurare la propria malattia per anni, per tornare ad occuparsene solo quando alcuni problemi possono essersi fatti irreversibili. “La corretta transizione per la cura e l’assistenza dall’età evolutiva all’età adulta, in particolare dei soggetti con patologie croniche, è di grande rilievo”, ha ricordato il presidente della Sip Alberto Villani. “In particolare nella reumatologia poter assicurare che i giovani ricevano un’assistenza continua e adeguata nella fase successiva all’adolescenza è determinante per la storia clinica dei pazienti, la qualità di vita e il benessere in età adulta. Si stima che circa il 50% dei giovani adulti, con malattia reumatologica, che non facciano una corretta transizione dalle cure pediatriche a quelle dello specialista dell’adulto, siano esposti al rischio di sviluppare danni d’organo o complicanze a lungo termine potenzialmente serie”.

La patologia di cui soffrono più spesso questi piccoli pazienti è l’artrite idiopatica giovanile, una malattia caratterizzata da infiammazione cronica delle articolazioni che colpisce circa un bambino ogni mille. E che deve essere seguita con regolarità da uno specialista per limitarne al minimo l’impatto sulla qualità di vita. “Abbiamo voluto fortemente la realizzazione di questo progetto – ha sottolineato il presidente della Sir Luigi Sinigaglia – perché la transitional care dei piccoli pazienti reumatologici è efficiente in poche Regioni ed è assente nella maggioranza delle città. Eppure riguarda 3.000 adolescenti. Solitamente è il pediatra che consiglia o prende contatto direttamente, sulla base di un rapporto di conoscenza. Questo piano intende definire un percorso minimo, ma efficace, per consentire ai giovani pazienti reumatologici di passare all’età adulta riducendo i traumi psicologici e le possibili difficoltà di gestione della malattia”.

Il percorso diagnostico terapeutico assistenziale al centro di Transition è stato sviluppato di concerto dagli esperti Sir e Sip e validato da un ente di controllo, e verrà ora applicato in diversi centri specialistici, come il policlinico di Bari, per verificarne l’efficacia, e promuoverne poi l’applicazione su tutto il territorio nazionale. “I vantaggi di tale progetto sono molteplici – ha aggiunto Iannone – trattandosi di un modello di percorso diagnostico terapeutico assistenziale potrà essere recepito dalle singole Regioni e declinato nelle Aziende Sanitarie e Ospedaliere del territorio in funzione delle proprie esigenze e risorse. Si potrà arrivare a creare un sistema di rete di transizione. Considerando la disomogeneità dello scenario italiano, è stato condiviso un modello minimo che consenta la transizione con poche risorse e una cartella clinica informatizzata, in un periodo ragionevolmente breve, con 1-2 visite in team. Inoltre potremo utilizzare il teleconsulto per la visita collegiale, qualora quella in presenza non fosse possibile. Ulteriore valore aggiunto è che non si tratta di un modello teorico, ma validato da un ente certificatore riconosciuto. Ciò consente alle singole Regioni di poter accreditare uno o più centri di transizione reumatologica applicando questo percorso, semplice e dinamico e tradurlo in un Pdta operativo”.