Sofia, sbloccata la cura Arriva il sì alle staminali

L'ospedale concede la seconda infusione alla piccola di Castiglioncello Il ministro: norme rispettate. Il legale della famiglia: terminare tutta la terapia

CASTIGLIONCELLO. Sofia potrà ricevere la seconda infusione di cellule staminali all’ospedale di Brescia. Un’infusione che per la piccola, affetta da leucodistrofia metacromatica, è vitale. Perché le consentirà di continuare a combattere quel male tremendo che le devasta il corpo. In attesa di un pronunciamento giudiziario che dia il via libera definitivo all’intera terapia. Nel tardo pomeriggio di ieri, infatti, l’avvocato della famiglia di Sofia ha ricevuto una comunicazione ufficiale dagli Spedali Riuniti di Brescia che gli hanno spiegato di essere disponibili a consentire la seconda infusione alla bambina.

Un traguardo importante quello raggiunto dai genitori della bimba, che da settimane combattono perché alla piccola sia concessa la possibilità di proseguire e terminare la cura specifica della Stamina foundation (protocollo Vannoni), che Sofia aveva avviato nel dicembre scorso agli stessi Spedali Riuniti di Brescia. Terapia successivamente interrotta dal ministero della Salute e dall’Aifa (Agenzia italiana del farmaco), che hanno bloccato la convenzione tra Stamina foundation e la struttura sanitaria bresciana.

I genitori di Sofia aspettano di essere convocati a Brescia: «Abbiamo le valigie pronte - ci dice mamma Caterina appena appresa la notizia dell’ok di Brescia - anche perché c’è una situazione di urgenza. Attendiamo di essere chiamati entro 48 ore».

E se la disponibilità dell’ospedale lombardo, oltre a salvare la vita della piccola Sofia, che ha tre anni e mezzo e dal 2011 soffre della tremenda malattia neurodegenerativa, ha fatto tirare un respiro di sollievo alla famiglia, Caterina e Guido sanno di dover proseguire il percorso per ottenere il via libero definitivo alle cure col metodo Stamina foundation. La famiglia, che risiede a Castiglioncello, è supportata legalmente dal professor Giuseppe Conte, ordinario di diritto privato presso l’Università di Firenze, che spiega come «la situazione della piccola Sofia è molto particolare, perché la sua è una cura che si inquadra nell’ambito delle cure compassionevoli, vale a dire quelle somministrate in mancanza di una valida alternativa terapeutica su pazienti in pericolo di vita o esposti a gravi danni alla salute».

L’avvocato prosegue chiarendo che, per il futuro, «non invochiamo genericamente il diritto alla salute o a cure compassionevoli ma chiediamo che Sofia completi un protocollo di cure che è stato già concordato, approvato ed eseguito con una prima infusione di cellule staminali. Un principio di civiltà giuridica secondo cui, al di là di provvedimenti amministrativi ed indagini di rilievo penale, il paziente deve completare il trattamento concordato con i sanitari che hanno responsabilità della cura». Il legale conclude sottolineando come «nessun ostacolo giuridico può frapporsi al diritto di Sofia di ottenere il completamento del trattamento iniziato».

In serata ha commentato la notizia anche il ministro della salute, Renato Balduzzi: «Quanto è stato fatto concilia il rispetto delle norme e delle sentenze della magistratura con la situazione eccezionale nella quale si trov a la bambina. Quella soluzione concreta che, incontrando i genitori di Sofia mi ero impegnato a favorire entro sette giorni».