«Cerco sul web la cura per il mio tumore»

Un ingegnere livornese ha condiviso su Internet tutti i dati sulla sua malattia al cervello

«Ho un tumore al cervello. Ieri sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale: devo farla vedere a molti dottori. Purtroppo era in formato chiuso e proprietario e, quindi, non potevo aprirla nè con il mio computer, nè potevo mandarla in quel formato a tutti coloro che avrebbero potuto salvarmi la vita. L’ho craccata». Si presenta così, sul suo sito artisopensource.net, Salvatore Iaconesi, ingegnere, artista, espetto di new media, nato nel 1973 a Livorno. Iaconesi ha scoperto da pochissimo di avere un tumore al cervello, e ha ideato un’iniziativa senza precedenti: mettere online sul sito, intitolato “La cura”, tutti i risultati dei suoi esami, dalle cartelle cliniche alle tac, per condividerli con più persone (medici in primis) possibile, e arrivare a una vera e propria cura «open source».

«Solo oggi - scrive Iaconesi - sono già riuscito a condividere i dati sul mio stato di salute (sul mio tumore al cervello) con 3 dottori. 2 mi hanno già risposto. Sono riuscito a farlo solo perchè i dati erano in formato aperto e accessibile: loro hanno potuto aprire i file dal loro computer, dal loro tablet. Mi hanno potuto rispondere anche da casa. Progressivamente, renderò disponibili tutte le risposte che riceverò, sempre in formati aperti, così che chiunque abbia il mio stesso male possa beneficiare delle soluzioni che ho trovato. Questa è una CURA. È la mia CURA OPEN SOURCE. Questo è un invito a prendere parte alla CURA. CURA, in diverse culture, vuol dire diverse cose. Ci sono cure per il corpo, per lo spirito, per la comunicazione».

Infine l’appello: «Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una CURA: fateci un video, un’opera d’arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute. Artisti, designer, hacker, scienziati, dottori, fotografi, videomaker, musicisti, scrittori. Tutti possono darmi una CURA. Create la vostra CURA usando i contenuti che trovate in DATI/DATA qui in questo sito, e inviatela a info artisopensource.net».