FIVIZZANO. Eccolo lì, “topolino” di cinque anni con l’energia dell’età ma i muscoli che vanno da un’altra parte, a causa di una forma di miopatia congenita così rara che nessuno si sbilancia nel fare previsioni sulla vita futura di questo bambino. Che ha necessità di una sedia a rotelle pediatrica, come da certificazione dei medici specialistici che lo hanno in cura da tempo. Per conquistare un po’ di autonomia quando i muscoli cedono, lo fanno inciampare, lo mandano a sbattere. A raccontare la storia del “topolino” lunigianese è la mamma, che non si arrende come è destino di ogni madre. «Da fine settembre, quando abbiamo concluso l’iter burocratico per poter presentare la richiesta per la sedia a rotelle, siamo a metà gennaio e sappiamo che la sedia è disponibile ma poiché il medico prescrittore, in questo momento, è a casa, io e mio figlio dobbiamo attendere».

Cosa blocca la pratica – ma, soprattutto cosa impedisce a un bambino di cinque anni già provato dalla vita di vedersi riconoscere un proprio diritto, che detta così è già ben altro punto di vista – lo conferma la stessa Asl Toscana Nord Ovest interpellata dal Tirreno, mercoledì 19 gennaio: «Il servizio Asl competente ha verificato se nel parco ausili aziendale fosse disponibile la carrozzina richiesta. L’ausilio è disponibile, ma è necessaria una prova preliminare per valutare se sia adatto alle esigenze del paziente. Alla prova deve essere presente la dottoressa che ha in carico il paziente e che ne conosce in maniera precisa il quadro clinico. Al momento, la dottoressa, per motivi personali, non può essere in servizio. Non appena potrà tornare in servizio sarà effettuata la prova e valutata l’idoneità dell’ausilio».

La domanda è inevitabile: in quanto è quantificabile il “non appena” della Asl? «Il rientro in servizio dovrebbe avvenire nel giro di una settimana», è ancora la risposta della Asl nella quale si specifica anche che il bambino «ha già un ausilio fornito da nostro servizio». Di cosa si tratta lo spiega ancora la madre del “topolino”: «Sono stati un po’ restii a darmi anche il passeggino che mi hanno fornito di seconda mano, molto pesante (la famiglia ha anche un bambino più piccolo, ndr) e con un problema tecnico». Ma non è difficile capire che il passeggino va spinto e la sedia a rotelle consente quella autonomia della quale i bambini vanno perennemente a caccia nella loro crescita quotidiana.

Inoltre, ricorda la signora al telefono con il Tirreno «nonostante gli esiti dei controlli degli specialisti che seguono nostro figlio, al Distretto hanno richiesto ulteriori test che hanno dato ragione a noi». Alla famiglia del piccolo lunigianese, ricorda la madre, è anche capitato «di sentirci dire che esageriamo. Ma noi che lo viviamo 24 ore su 24 sappiamo se il bambino ha resistenza fisico o no, e quanta. Nostro figlio ha due mutazioni genetiche (avevamo fatto anche la mappa cromosomica ma non era risultato niente, perché si tratta di mutazioni note da poco) che singolarmente sono rare ma insieme sono ancora più rare. Non sappiamo cosa lo aspetta: posso solo immaginarlo a fare le sue cose. Ma la sedia a rotelle. Quella stramaledetta sedia che non arriva».

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