Sofia, il Comune di Livorno a fianco della famiglia

L’assessore alla sanità Dhimgjini ha incontrato al famiglia della piccola, che non riceve più le infusioni a base di cellule staminali

LIVORNO. L'amministrazione livornese si schiera a fianco della famiglia della piccola Sofia De Barros. L'assessore alla sanità Ina Dhimgjini, accompagnata da Andrea Morini, portavoce del sindaco Filippo Nogarin, ha incontrato la famiglia della piccola che non riceve più le infusioni a base di cellule staminali mesenchimali previste dal protocollo Stamina.

L'incontro è stato un segnale politico preciso e vuole testimoniare, spiega una nota del Comune di Livorno, la «vicinanza e la solidarietà di tutta la giunta e dunque, idealmente, della città alla famiglia De Barros». Dhimgjini aggiunge: «Va garantito da subito il diritto alle cure compassionevoli per tutti i bambini affetti da malattie rare. Non possono attendere».

L'assessore ha anche preso informazioni dal legale della famiglia riguardo alla posizione giuridica attualmente in essere e circa lo stato dell'arte sul versante delle cure mediche. Sofia, che ha quasi 5 anni, è malata di leucodistrofia muscolare e non riceve più le cure di Stamina che, secondo i genitori Guido e Caterina, le avevano consentito di condurre, per quanto possibile, una vita più dignitosa. «I casi di bambini affetti da queste malattie rare sono purtroppo in aumento - dice Dhimgjini - ed è arrivata l'ora, per gli organi competenti di dare una risposta definitiva, senza rinviare ulteriormente. Questi bambini non hanno più tempo. Abbiamo poi il dovere di occuparci di tutti gli altri mai ammessi alle cure compassionevoli: il momento per agire è adesso». L'assessore ha anche incontrato Sofia: «La sua lotta ci spinge ad agire. Lei ce la sta mettendo tutta. Non possiamo essere sordi di fronte a tutto questo. Gli specialisti sono chiamati a fornire risposte, ma a volte è necessario e doveroso andare ben oltre i limiti imposti da un mero dato numerico e/o giuridico, perché dinanzi ad una piccola vita, per la quale la medicina ufficiale non sa dare risposta, cosa può non essere concesso? Livorno è al fianco di questa famiglia e di tutti coloro che vivono e vivranno situazioni simili».