Muore a 15 anni. La malattia rara, il calvario e la forza della famiglia: «Per noi genitori è stata un dono»

Grosseto: nata sanissima, dall'età di 3 anni ha lottato contro un morbo diagnosticato finora solo a circa 70 persone al mondo  

Non ha nemmeno un nome, la sua malattia. Solo una sigla: ROHHAD. E non ha una cura risolutiva. «Una malattia rara, solo una settantina di casi al mondo – spiega babbo Dario – Colpisce il sistema nervoso centrale che non comanda correttamente ipotalamo e ipofisi. La persona è sana, ma gli organi sono mal comandati». Sofia Maria Virga era nata sana, sanissima, il 30 ottobre 2006. È morta a soli 15 anni il 30 novembre scorso, dopo averne passati 12 cercando di convincere i suoi polmoni a respirare. E cercando di bucare l’ostilità delle persone che non capivano come i suoi modi, a volte spiazzanti, fossero anch’essi manifestazione di quell’oscura malattia che trasformava l’esuberanza in aggressività, la titubanza in terrore, la gioia in irruenza, l’entusiasmo in assillo. «Era nuda davanti alle emozioni», dice la mamma. Stremata dopo l’ultimo ricovero in ospedale, Sofia Maria si è coricata la sera con il suo odiato-indispensabile ventilatore per la respirazione. Al mattino, quando il babbo è entrato nella sua cameretta per svegliarla, lei non gli ha risposto. Non ha più risposto.

Quinta di cinque figli, Sofia Maria Virga era nata a Grosseto e viveva a Gorarella con la sua bella, grande famiglia, cattolica osservante: la madre Laura, geologa, ma da anni mamma a tempo pieno, il padre Dario, originario di Castel del Piano, impiegato nella ditta amiatina Tosti. E poi i fratelli e le sorelle: Emanuele, 27 anni, Giorgio, 22, Anna, 20, e Rachele, 17. Una famiglia che ha affrontato insieme un calvario inimmaginabile. E ne è uscita ancora più unita.


I mazzi di fiori del funerale, celebrato il 1° dicembre, ingombrano ancora il tavolo. Accanto, i biglietti di cordoglio e le lettere scritte dai compagni di classe e dal fratello, letti durante la cerimonia. Seduti al tavolo, mamma e babbo iniziano un racconto incredibile.

«Fino a tre anni non ci sono mai stati problemi – dice Dario –. Sofia era una bambina sveglia, intelligente, curiosa e piena di vita. Poi, a un certo punto, mise su cinque chili in tre mesi, cominciò ad avere un impaccio motorio e a essere scontrosa. Non era più lei». Il 12 dicembre del 2009 le cose precipitano: colpita da una sincope, Sofia viene portata d’urgenza all’ospedale di Grosseto. Un lungo ricovero, ma nessuno capisce cosa abbia. «Rischiava l’arresto cardiocircolatorio e fu trasferita in elicottero al Meyer. Lì si resero conto che sono al Gaslini potevano capirci qualcosa. Così fu ricoverata», dice Dario.

La famiglia torna a casa a febbraio con una diagnosi quasi imperscrutabile: sindrome da obesità a esordio rapido, disfunzione ipotalamica, ipoventilazione, disregolazione autonomica. Una cura risolutiva? «Ci spiace, non esiste», la risposta. Sofia curiosa del mondo, Sofia che adora i cani, Sofia brava nello studio, Sofia che ama disegnare, Sofia che esplode di vita: a questa Sofia la vita viene stravolta. E se all’inizio è “solo” sofferenza e paura, quando lei cresce diventa anche repulsione per quella mascherina che la notte le butta aria nei polmoni, disagio per il sondino che la aiuta a mangiare, frustrazione verso chi la considera «strana», «fastidiosa», «ingestibile». «Fino alla terza elementare è riuscita a seguire il programma», spiega Dario. «Poi, però, cominciò una girandola di insegnanti di sostegno che la destabilizzò molto: scappava da scuola, interrompeva le lezioni». «Si sentiva respinta dai bambini – ricorda mamma Laura – e ci diceva: “Io sono un mostro”». Parole che gelano il sangue nelle vene. «Alcuni genitori scrissero una lettera di protesta alla preside. Noi l’abbiamo letta perché ce l’ha data una mamma “dissidente”».

Più Sofia cresce, più diventa forte e vigorosa e difficile da contrastare. L’ipossia provoca aggressività. E la famiglia si vede piombare addosso perfino due denunce, poi decadute.

La malattia si somma alla solitudine che, pian piano, si allarga intorno alla famiglia.

Nell’autunno del 2017 fallisce nel peggiore dei modi il tentativo di soggiorno in una comunità ad Arezzo. Sofia ha una grave crisi respiratoria e finisce in terapia intensiva. Trasferita di nuovo a Genova, i genitori sono chiamati a prendere una decisione dolorosa: effettuare la tracheotomia per farla respirare meglio. Sofia ha solo 12 anni. E quell’intervento non lo accetterà mai.

Sempre più grandicella e consapevole della sua condizione, soffre, e non solo nel fisico. «Voleva sentirsi libera – racconta il babbo – e ha sempre avuto un rapporto conflittuale con la vita. Per tre volte si è lanciata dalla finestra, da qui, dal secondo piano, per scappare. Voleva “andare a cercare i cani” che erano la sua passione. Eppure non si è mai fatta nulla». Alle medie, Sofia recupera un buon rapporto con i compagni di classe. E coltiva le sue passioni, come il disegno.

Uno dei suoi schizzi lo regalare a Mauro Camuffo, primario di Neuropsichiatria infantile a Grosseto, uno dei suoi medici e una figura di riferimento per lei. Perché se la malattia è dolore, pian piano intorno a Sofia si intesse una rete di assistenza, una seconda famiglia che impara con lei come approcciarsi a casi come il suo. «Gli operatori, i medici dell’Asl, del Coeso, della cooperativa Uscita di sicurezza, dell’Airri ne hanno buscate tutti da lei. Ma non si sono mai arresi», dice la mamma. Pur con continui ricoveri – tre compleanni in ospedale e la cresima amministrata al Meyer dal cardinal Betori – Sofia tiene duro.

Chi avrebbe pensato che oltre alla rara malattia, sul suo cammino si sarebbe presentato anche il virus che sta tenendo sotto scacco il mondo? «Una sua grande sfortuna è stata la didattica a distanza – dice il babbo – che è stata alienante, né la scuola ha attivato le lezioni in presenza in piccoli gruppi per gli studenti con disabilità». Eppure Sofia non si arrende, tanto che quest’anno a giugno sostiene l’esame di terza media. E si iscrive al liceo artistico. Frequenterà solo poche settimane, perché deve tornare in ospedale. Si aggrava. Fino al 30 novembre, quando si spegne nel suo letto.

«Noi siamo credenti – dice mamma Laura – e per noi è stata un dono. Doloroso, sì, ma un dono. Ci ha nutriti, ci ha fatti crescere e ci ha tenuti uniti. È grazie a lei si è creata una rete di assistenza prima inesistente». «La sua non è stata una vita inutile – dice il babbo – Lei ha fatto alzare gli occhi sopra la superficie delle cose, ha fatto interrogare sul senso della vita. La dimostrazione c’è stata al suo funerale: la chiesa era gremita di medici, infermieri, operatori, educatori, insegnanti, compagni di classe, amici. Adesso si è liberata. E sono certo che ora sta bene». Sofia riposa nel cimitero di Castel del Piano, accanto ai nonni Domenico ed Edda, con le zie che le hanno voluto bene e con i bisnonni e i trisavoli. Nell’abbraccio della terra e della sua famiglia.

© RIPRODUZIONE RISERVATA