CECINA.  Nuovo appello per Giulia Argentieri, la ragazza 21enne di Cecina affetta da una malattia rarissima e molto grave che rischia di trovarsi senza cure, perché l’ospedale pediatrico Meyer ha comunicato ai genitori di non poterla più seguire. Ieri il babbo e la mamma di Giulia, Vincenzo e Patrizia, sono andati in Comune per incontrare il sindaco Samuele Lippi, che aveva già raccolto il loro appello affidato al Tirreno scrivendo al governatore della Regione Eugenio Giani.

Ma sono passate più di due settimane e dal Meyer non è arrivata nessuna risposta. E neppure dalla Regione. 

I genitori di Giulia lo hanno ribadito ieri al sindaco: la loro figlia ha bisogno di essere seguita da un reparto multidisciplinare che conosca le sue problematiche, sia per quanto riguarda i controlli periodici che in caso di crisi acute in emergenza. L’ideale è che il Meyer continui ad occuparsi di Giulia, che ha avuto in carico - al reparto del Bambino clinicamente complesso - fin da quando era neonata e le è stata diagnosticata la sindrome di Miller Dieker. Il sindaco li ha rassicurati. «Scriverò di nuovo alla Regione, al nuovo assessore alla sanità, ai dirigenti dell’Asl e del Meyer, a tutti coloro che possono e devono intervenire. Una cosa è certa - ha detto Lippi -: se ci sarà necessità sono pronto ad accompagnarla personalmente al Meyer».

A dicembre Giulia compirà 21 anni. La sua malattia è inserita nel novero delle sindromi rarissime: si chiama lissencefalia di tipo 1, sindrome Miller Dieker. Una diagnosi terribile che i genitori hanno ricevuto quando la bimba aveva appena 4 mesi. Non può muoversi e vive tra il letto e la carrozzina. Si alimenta con la Peg perché ha grosse difficoltà di deglutizione (non può ingoiare neppure cibi semiliquidi). Ha crisi epilettiche farmaco-resistenti, improvvise e imprevedibili. Ed altre problematiche gravi legate alla respirazione, infatti molto spesso è necessario il ricorso all’ossigeno ed è soggetta a broncopolmoniti (per questo nel 2015 è stata trattenuta per 3 mesi in ospedale). Deve anche essere seguita dal punto di vista gastroenterologico e ginecologico. Un quadro clinico complicato, che mette a rischio la sua vita, e che necessita di un approccio multidisciplinare iper specialistico.

Fin da piccola è seguita dal reparto “Bambino clinicamente complesso” dell’ospedale pediatrico Meyer di Firenze. Ma due anni e mezzo fa, quando Giulia ha compiuto la maggiore età, il Meyer ha fatto sapere ai genitori che, essendo un ospedale per bambini, era un problema continuare a curarla. Da allora è seguito un fitto invio di mail da parte dei genitori all’ospedale fiorentino. Le risposte sono state sempre più rade. Adesso, a due mesi dal suo 21° compleanno, Vincenzo e Patrizia hanno saputo che il rapporto con l’ospedale era concluso. Glielo hanno confermato dall’Asl della Bassa Val di Cecina. I genitori ora vivono un dramma: la paura di non poter arrivare in tempo in caso di crisi acute. Il sindaco ha inviato una prima richiesta di intervento alla Regione. «È dovere del nostro sistema sanitario trovare una soluzione per garantire a Giulia il rispetto del diritto inalienabile alle cure».