"So che su questa materia esiste una legge del 1967 alla quale però manca il regolamento attuativo
per applicarla, e dunque il donatore vivente non ha alcun beneficio. Visto che mi hanno detto che sono il primo caso in Italia di questo tipo, spero che il Parlamento legiferi al più presto affinché tutti possano avere le stesse opportunità, e non solo i più fortunati". Lo ha detto il padre che ha donato
un rene al figlio Tommaso di 4 anni, commentando l'opportunità di una legge sul tema dei trapianti di organo da donatore vivente. Il trapianto è stato effettuato all'ospedale Cisanello di Pisa. "Ho scoperto che la legge è stata approvata il 26 giugno del 1967 - ha spiegato Pier, 42 anni, - che per un incredibile destino è anche la mia data di nascita. Ma senza regolamento attuativo il provvedimento non ha alcuna efficacia e chi sceglie questa strada non ha diritto ha permessi per il lavoro e sostenere per intero tutte le spese mediche". Insomma, una strada tutta in salita. "Esatto, non tutti hanno la fortuna che abbiamo avuto noi", ammette. L'uomo è architetto e si è licenziato dalla società per la quale lavorava per stare accanto a suo figlio: "E' urgente mettere mano al provvedimento per rendere questa cosa un'opportunità per tutti - ha suggerito -. Io e mia moglie non avevamo problemi economici che potevano ostacolarci ma non sempre chi ha bisogno di un trapianto ha questa fortuna". E poi l'annuncio: parteciperà alla Mezzamaratona di Pisa, corsa podistica in programma l'11 ottobre e organizzata tradizionalmente proprio per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla donazione di organi. "Sono uno sportivo - ha scherzato - e ho già detto ai miei amici che proverò a migliorare le mie prestazioni. Visto che ho perso due-tre etti di peso per aver donato il rene a mio figlio vedrò di coprire i 22 chilometri del percorso migliorando i miei tempi abituali".
Sulla vicenda ha parlato anche il il professor Ugo Boggi, il chirurgo che il 19 agosto scorso ha effettuato a Pisa il primo trapianto pediatrico in Italia di rene donato da vivente e da un adulto a un bambino. 'Il messaggio finale che si deve ricavare da questa bella storia - ha detto - è che in Italia si possono fare tante belle cose nella sanità, ma che l'importante, anche e soprattutto per noi medici, è l'informazione ai pazienti. Tommaso purtroppo è nato con una grave insufficienza renale a causa di una malformazione - ha spiegato il professor Boggi, che è direttore dell'Unità operativa di chirurgia
generale e trapianti dell'urenico e nel diabetico dell'azienda ospedaliera universitaria di Pisa - Ma l'operazione è andata bene e il decorso post operatorio è positivo. Insomma ha ritrovato la piena autosufficienza". La madre del piccolo, Stefania, ha aperto un gruppo di discussione su Facebook, che
ora conta 23 mila iscritti, per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'importanza delle donazioni. "E' un'azione meritoria - ha concluso Boggi - perchè spesso le attese per i pazienti in attesa di trapianto sono lunghissime e molti non fanno in tempo a riceverlo: muoiono prima. Ma l'Italia non sta peggio di altri Paesi: parlare di donazioni significa parlare della morte e questo spesso provoca atteggiamenti di chiusura. Il 30% annuo di rifiuti delle donazioni che avviene in Italia è una percentuale analoga al resto dei Paesi occidentali".
Tommaso adesso sembra un altro bambino: ride, scherza e gioca senza sosta. E non importa se lo fa dentro un ospedale e non nella sua cameretta, perché dopo tre anni di dialisi peritoneale finalmente ha una speranza per il futuro. "Tutto è andato bene - racconta oggi sollevata mamma Stefania - e il bambino ha ripreso bene. Il decorso post operatorio prosegue senza problemi. Dovremo restare ancora qualche giorno all'ospedale Cisanello, ma il peggio sembra davvero passato. Poi, dopo la dimissione dall'ospedale, resteremo in Toscana perché dovremo sottoporci a frequenti controlli. La località della nostra permanenza non voglio dirla, perché Tommaso ha solo quattro anni e non vogliamo che venga assediato da giornali e tv". Ora che la loro storia ha fatto il giro d'Italia, mamma Stefania, commercialista di Alessandria che su Facebook aveva lanciato l'allarme per suo figlio e più in generale per la carenza delle donazioni d'organo, vuole proteggere la sua famiglia. Suo marito
si è licenziato per affrontare tutta la trafila sanitaria prima dell'operazione, visto che la normativa vigente non consente agevolazioni ai donatori viventi. «Ma a noi - ha detto - questo non importava. Avevamo chiaro fin dall'inizio quale sarebbe stato il percorso e abbiamo scelto senza esitazioni, solo per il bene di Tommaso. Io ho ceduto lo studio da commercialista e ho fatto le consulenze direttamente nelle ditte, mio marito ha lasciato il lavoro. Tutto ciò per restare entrambi più vicini a nostro figlio».
Su Facebook è partita la battaglia di Stefania che ha creato il gruppo «Donazione organi: facciamo qualcosa», che oggi conta 23 mila iscritti. E quello è stato il punto d'incontro, la 'piazza virtuale' che le ha aperto le porte della speranza. "Ho conosciuto Irene Vella - ha raccontato Stefania - la donna che donò un rene al marito. E' lei che mi ha messo in contatto con il professor Ugo Boggi. Loro due sono stati i nostri angeli". "Come sara la nostra vita? Senz'altro migliore - ha spiegato Stefania - perché Tommaso la vivrà appieno insieme a noi. Siamo stati fortunati perché avevamo le possibilità e la compatibilità per affrontare un iter difficile come questo. Ma chi non è fortunato come noi muore in lista d'attesa per i trapianti. Per questo ho già inviato un progetto alla Regione Piemonte indirizzato sulle manifestazioni di volontà. Occorre sensibilizzare l'opinione pubblica sulla questione dei trapianti. Spesso la gente muore in attesa della donazione degli organi».
03 settembre 2009