Quotidiani locali

Disabili. Marco Veronesi: "La legge Dopo di noi è un punto di arrivo non di partenza"

Visita alla casa famiglia per disabili mentali Il Chicco di Ciampino. Il responsabile: "Aspettavamo questa legge da tempo, ma c’è un percorso da fare e il primo tema da affrontare è quello del 'durante noi'". E aggiunge: "Preoccupa lo stanziamento di risorse di tre anni in tre anni: il problema non è tanto costruire case per disabili quanto poi gestirle e mantenere le persone che ci abitano e ci lavorano"

Se si arriva al Chicco in una mattina d’estate è facile trovare chi ci abita in piscina. Dopo il bagno qualcuno chiacchiera all’ombra, c’è chi fa la maglia seduta su una sdraio. Salutano con affetto i visitatori quando arrivano. Tra loro, a bordo piscina, c’è Giuseppe, mostra una mano dove ha una piccola fasciatura che non gli ha permesso di entrare in acqua. Giuseppe è un ospite diurno di questa casa famiglia per disabili mentali di Ciampino. Partecipa alle attività della mattina e dopo pranzo viene riaccompagnato a casa. Il padre, che ha perso la moglie di recente, è molto preoccupato per il futuro del figlio, vorrebbe abitasse qui, racconta Marco Veronesi responsabile di questa comunità dal 2012. Ha proposto anche la donazione della sua casa. "Purtroppo non possiamo fare nulla, non ci sono posti liberi”. Giuseppe dovrà aspettare, suo padre macerarsi nell'incertezza del futuro.

Non solo "Dopo di noi". Storia della comunità Il Chicco Visita alla comunità dell'Arca di Ciampino, casa di 18 disabili. Il responsabile Marco Veronesi: "La legge del Dopo di noi è un punto di arrivo e non di partenza, bisogna fare un percorso occupandosi dei disabili anche quando i familiari sono ancora in vita" (di Cinzia Lucchelli)

Sono diciotto i disabili che vivono in questa comunità che appartiene alla Federazione internazionale dell'Arca ed è accreditata dalla Regione Lazio come centro di riabilitazione fisico psichico e sensoriale. Tra loro, a bordo della piscina e in attesa del pranzo, ci sono anche Fabio e Maria, i primi ad arrivare, dopo la chiusura dell’orfanotrofio di Roma. Era il 1981 e avevano 4 e 5 anni. Da allora casa loro è questa residenza in mezzo al verde, articolata in più edifici dove vivono, dormono, ognuno nella propria camera, partecipano a laboratori e fanno fisioterapia mirata. Negli anni sono arrivati altri disabili, anche molto gravi. Oggi l’età va dai 25 ai 63 anni.

"Potrebbero essere 20 i residenti ma a causa del taglio di fondi regionali non ci possiamo permettere di accogliere altre persone. Oggi qualcuno di loro è a carico della Regione, ma c'è chi ha solo i soldi dell'accompagnamento e ce ne occupiamo anche economicamente noi. Sono persone sole o a cui rimangono brandelli di famiglia”, dice Veronesi che è tutore di sei di loro.

leggi anche:

dopo di noi

Dopo di noi: il futuro dei disabili quando i genitori non ci saranno più

La legge, molto attesa, è stata approvata il 22 giugno 2016. Prevede misure di assistenza, cura e protezione per le persone con disabilità senza sostegno familiare. In attesa di vedere quali progetti nasceranno territorio per territorio, ecco cosa dice e quali sono i punti critici, a detta di chi ne è personalmente coinvolto

Alle persone che vivono in comunità stabilmente se ne aggiungono tre che frequentano il centro diurno. Come gli altri, partecipano a laboratori di ceramica, studiano musica. C'è un vivaio, al Chicco, dove crescono splendide orchidee, una zona a macchia mediterranea, l'orto. Dopo pranzo, quando fa molto caldo, stanno a casa, riposano, poi passeggiano, escono accompagnati a fare le spesa. Ci sono Paolo a Assunta che si sono fidanzati e vogliono fare la foto insieme, Chiara che ha catalogato tutti i libri di una fornita e ordinata biblioteca interna, Salvatore che mostra orgoglioso la sua foto con papa Francesco quando lo scorso maggio venne a sorpresa a fare visita alla comunità. Ogni giorno si dividono i compiti: a turno c'è chi sparecchia, chi lava i piatti, chi spazza e pulisce i pavimenti, chi dice la preghiera della sera.

Il Chicco è un luogo aperto e accogliente, ricco di umanità. Sta in piedi grazie al lavoro di circa 30 operatori, per un'assistenza di 24 ore al giorno. E grazie ai tanti volontari, che si fermano per lunghi periodi. Come Gaetan, 19 anni, francese, che dopo aver trascorso qualche mese in questa casa famiglia ha deciso di tornarci per passare tutto l'anno del servizio civile. "E' bellissimo stare qui", dice sorridendo.

Se chi risiede qui ha trovato una casa e una prospettiva per il futuro, chi frequenta la casa famiglia solo di giorno, come Giuseppe, ancora vive nell’incertezza del domani. Guarda anche a loro la legge Dopo di noi che, nelle intenzioni, mira a garantire autonomia e indipendenza ai disabili dopo la scomparsa dei familiari che si sono occupati di loro, consentendogli ad esempio di continuare a vivere nelle proprie case o in strutture gestite da associazioni sanitarie, evitando gli istituti.

"Questa legge è un passo in avanti, la aspettavamo da tempo - dice Veronesi -, ma deve essere un punto di arrivo, non di partenza. C’è un percorso da fare e il primo tema da affrontare è quello del ‘durante noi’". Un percorso a due direzioni. Da una parte occorre aiutare e abituare i disabili a uscire dalla casa d’origine per entrare in una che sia loro, a diventare autonomi dunque adulti. "Sono sempre considerati dei bambini ma non è così, crescono, e il diventare adulto è segnato proprio dall’uscire dalla casa di famiglia per entrare in una che sia propria”, dice Veronesi. Dall’altra parte serve sviluppare, tra chi disabile non è, una cultura dell’accoglienza. “Non parlo del rifiuto del disabile – spiega Veronesi - quanto della mancanza di conoscenza della persona disabile. Senza familiarità non si può capire ad esempio che la disabilità non è un problema globale ma settoriale: può esserci un ritardo mentale ma una furbizia o un amore per la musica o una sessualità senza alcuna differenza rispetto agli altri". Un esempio? "Ci sono case famiglia in palazzi in cui i condomini si lamentano. Fossero stati informati, magari qualcuno di loro si sarebbe anche scoperto desideroso di aiutare".

Veronesi muove una critica anche al tipo di fondo creato con questa legge: “Non si capisce perché sia un un fondo sanitario, andava fatto specifico. E poi preoccupa lo stanziamento di risorse di tre anni in tre anni: il problema non è tanto costruire case per disabili quanto poi gestirle e mantenere le persone che ci abitano e ci lavorano”.

Disabili. Marco Veronesi: "Prima del Dopo di noi, bisogna occuparsi del Durante noi" Il responsabile della comunità dell'Arca Il Chicco di Ciampino, casa di 18 disabili: "La legge sul Dopo di noi è un passo in avanti, la aspettavamo da tempo, ma deve essere un punto di arrivo, non di partenza. C’è un percorso da fare e il primo tema da affrontare è quello del Durante noi". Secondo Marco Veronesi se da una parte serve aiutare e abituare i disabili a uscire dalla casa d’origine per entrare in una che sia loro, a diventare autonomi dunque adulti, dall'altra occorre lavorare a una cultura dell’accoglienza (di Cinzia Lucchelli)

 

TrovaRistorante

a Livorno Tutti i ristoranti »

Il mio libro

I SEGRETI, LE TECNICHE, GLI STILI

La guida al fumetto di Scuola Comics